Kanata Nakata: Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique et Hernie discale L5-S1.

Published by ICSEB at 18 février, 2019

Deux ans et deux mois se sont écoulés depuis que mon fils (âgé de 24 ans) a été opéré dans la section Filum Terminale dans l’Institut Chiari de Barcelona. Je remercie le Dr. Fiallos d’avoir opéré mon fils et Mme Yuka Takahashi pour la médiation entre le médecin et le patient. Aussi au Dr. Royo pour avoir mis au point la méthode et à l’ensemble de l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Grâce à vous, mon fils c’est récupéré jusqu’au point de pouvoir reprendre le travail. Je vous remercie de tout mon coeur.

Depuis que mon fils est né, je l’ai à peine emmené chez le médecin, uniquement à cause d’un rhume ou d’une grippe. Cependant, après avoir eu un accident de route à 18 ans, il a commencé à avoir des fourmillements dans le membre supérieur gauche, un manque de force générale, une perte de force des mains et une perte de sensibilité thermique et au toucher. Lors d’une visite médicale, il a été diagnostiqué avec une syringomyélie idiopathique. À mesure que le temps passait, la douleur lombaire s’intensifiait et il commençait à avoir des difficultés à marcher, et son médecin commençait à soupçonner l’existence d’une possible hernie. Malgré cela, son médecin lui a que indiqué un traitement antalgique et contrôle périodique, et mon fils continué à s’aggraver physiquement et psychologiquement.

Je cherchais sur Internet des informations sur les hôpitaux susceptibles de résoudre le problème de mon fils et j’ai trouvé le site Web de l’Institut Chiari de Barcelona. Au Japon, mon fils avait été opéré de Syringotomie à l’âge de 19 ans et son médecin nous a dit qu’il devrait être opéré de nouveau si nécessaire. Je sais que la chirurgie avec dérivation de la cavité syringomyélique (Shunt) comporte un risque important mais, à ce moment-là, je pensais que le système nerveux ne se rétablirait pas si les symptômes s’aggravaient, nous avons donc opté pour l’opération. Cependant, pour se soumettre de nouveau à ce type d’opération si compliqué dans la région cervicale, mon fils pourrait rester dans un fauteuil roulant. À la recherche d’informations sur la Section du Filum Terminale, j’ai été très étonnée d’apprendre que, bien que les deux interventions (celle de Syringotomie et celle de Section du Filum Terminale) concernent la même maladie, il existe de grandes différences en termes de: zone chirurgicale (Syringotomie: in cervical / SFT: dans la zone du coccyx), la durée d’admission (deux semaines / une nuit), le caractère invasif des interventions et le risque (rester en fauteuil roulant / le lendemain de l’intervention, vous pouvez quitter l’hôpital en marchant).

Depuis que nous avons décidé d’intervenir de Section du Filum Terminale, nous avons dû faire de nombreux préparatifs pour nous rendre à Barcelone; préparer le coût de l’intervention, demander le passeport, réserver l’hôtel et le vol, etc. J’étais inquiète de voyager avec mon fils malade sans compagnon, mais chaque fois que j’avais un problème, je pouvais consulter Mme Takahashi, qui m’a aidé.

Comme nous habitons dans la région du Kansai (ouest du Japon), nous partons de l’aéroport international du Kansai et arrivons à Barcelone en passant par Helsinki (Finlande). Comme c’était la première fois que nous quittions le pays, nous avons choisi ce vol parce que le trajet était plus court et à cause du personnel de cabine japonais. La veille du voyage, nous avons séjourné dans un hôtel près de l’aéroport et y avons laissé la voiture pendant deux semaines afin de pouvoir nous déplacer sans problème avec trois valises. Et avant de voyager, nous avons loué le Wi-Fi portable pour pouvoir utiliser le téléphone et aussi nous avons cherché des bureaux de change avec moins de commission. En ce qui concerne la réservation d’hôtel à Barcelone, nous l’avons fait par l’intermédiaire de l’agence de voyage, dans l’hôtel Atenea car il dispose d’une cuisine (nous avons également commandé un micro-onde et une bouilloire pour notre chambre). Nous avons choisi cet hôtel car nous pouvions aller à pied à l’Institut Chiari de Barcelona et aussi parce qu’il y a un centre commercial en face de l’hôtel et un stade de football à proximité. L’hôtel dispose de personnel japonais qui travaille quelques jours par semaine et nous il nous a laissé une note en japonais: « Je suis à votre disposition pour tout ce dont vous avez besoin ». Pendant qu’ils nettoyaient la chambre, nous allions nous promener et aller à la laverie automatique, nous allions nous promener dans le stade de football ou visiter des lieux touristiques à proximité.

Nous avons été très calmes avec le thème de la langue, car Mme Takahashi a servi d’intermédiaire entre le médecin et mon fils lors des visites, les examens préopératoires et pour l’intervention. Elle nous a accompagné à la pharmacie pour acheter des médicaments et ce fut une aide précieuse. De plus, nous avions un livre en espagnole/japonais avec des dessins de scènes typiques avec des phrases dont un touriste aurait besoin. En pointant les mots avec le doigt, ils nous comprenaient et cela a été très utile. Nous utilisons également l’application de traducteur du téléphone portable.

Le coût de l’intervention n’était pas couvert par l’assurance publique, mais l’assurance privée nous a rendu une partie de l’intervention. Nous avons demandé à Mme Takahashi de remplir le formulaire d’assurance privée et elle nous l’a donné avant de rentrer au Japon.

Mon fils, qui avait un malaise pendant beaucoup de temps, suite à l’intervention il a commencé à se sentir mieux. Maintenant il est plus actif et il a pu commencer à travailler. C’est vraiment grâce à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Merci beaucoup !